SLE确切的病因及发病机制至今未明，且近年来其患病率呈上升趋势，极大地影响了患者的劳动力和生活质量，甚至危及生命，消耗大量卫生资源，已成为重要的公共卫生问题[2]。据估计，目前我国 SLE 患者约有100万人，患者人数多、病情重、并发症发生率高、社会与经济负担重[3]。目前，疾病负担主要分为流行病学负担和经济负担两个方面，常用评价指标包括发病率、患病率、健康相关生活质量、个人经济负担和社会经济负担等[4]。本文对国内外SLE疾病负担研究结果进行综述，以期较为全面地反映 SLE对患病群体和社会经济的影响，为之后相关医疗机构防控策略的制定和卫生资源的优化配置提供参考。

SLE作为慢性疾病中的一种，其疾病负担的影响因素主要有不同国家、不同地区医疗保健环境和政策的差异；患者发病年龄、疾病活动度、病程、家庭经济状况及有无并发症等。本文主要从医保政策视角、SLE慢病管理模式的完善这两个角度出发提出针对SLE疾病负担的管理策略。

医保政策的宣传力度应该加强，需进一步加深医务人员和患者对医保政策的了解，一方面可以提高患者的就医和遵医行为，另一方面可以减少过度医疗的发生。

充分发挥社区慢性病管理的作用，把好SLE患者健康的“第一关”，加强社区基层卫生机构和转诊医院的对接合作，共同实施共病的预防和教育、共病的发现和诊疗、患者干预和随访管理等全流程服务。同时，借助互联网、人工智能的发展，进一步完善SLE患者信息系统的建设，使医务人员可以快速、准确的了解SLE患者的用药情况、诊疗史等重要信息，提高诊疗决策准确性。此外，SLE患者慢病管理人才梯队的建设是完善SLE慢病管理模式的重要保障，发展和培养高质量专科医生和专科护士是SLE患者健康管理中的重要环节。

SLE的疾病负担主要表现为以下三个特点: 一是发病率高、患病率高、在我国患病群体基数大; 二是患者的生活质量较差，SLE作为一个累及多器官多系统的自身免疫性疾病，其疾病本身的反复发作性和迁延性，使患者的HRQOL 降低; 三是个人、社会的经济负担重，SLE的全球范围的发病率和患病率较高，加之其对患者长期的疾病威胁和随疾病进展医疗成本的增加，给患者个人和社会带来了沉重的医疗经济成本。国内现有研究针对SLE的多中心、大样本流行病学调查和经济负担研究较少，未来需深入探索适合我国国情的疾病负担测评方法，并且疾病负担评价体系也有待建立。

国内外研究均显示SLE的早发现和早治疗会降低疾病所带来的经济负担，更为深入的病因研究以探索有效的防治手段是当前医疗保健人员亟需开展的重要课题，采取行动减缓和控制SLE的发生和发展也已成为当务之急。探索出更能减轻SLE患者和社会经济负担的新路径，完善现有疾病管理模式也是本地区的卫生健康管理单位和医保政策制定单位需要解决的问题。