探讨基于家庭参与的阶梯式护理模式在儿童风湿病患者中的应用效果，旨在通过分阶段、个性化的护理干预，提升患儿治疗依从性、缓解疼痛症状、改善生长发育状况及生活质量，同时为家长提供科学照护支持，降低疾病对儿童身心健康的长期影响。

采用前瞻性随机对照试验设计。选取2021年3月至2025年6月我院风湿免疫科收治的120例患儿（年龄3~14岁，均确诊为幼年特发性关节炎或其他慢性风湿性疾病）作为研究对象，按随机数字表法分为干预组（60例）与对照组（60例）。对照组接受常规护理（疾病知识宣教、用药指导、基础康复训练）；干预组实施基于家庭参与的阶梯式护理模式，具体内容包括：分层评估与个性化计划、家庭赋能培训、阶梯式康复训练、心理社会支持、智慧化随访。

干预6个月后，干预组各项指标显著优于对照组：治疗依从性：干预组完全依从率（按时用药、完成训练）为95.0%（57/60），高于对照组的75.0%（45/60）（P<0.01）。疾病控制：干预组JADAS-27评分（10.2±2.1）显著低于对照组（15.6±3.4）（P<0.01），VAS疼痛评分（1.5±0.6）低于对照组（3.2±1.0）（P<0.01）。生长发育：干预组身高Z值（-0.3±0.2）较对照组（-0.8±0.3）改善更明显（P<0.05），体重增长达标率（88.3% vs 65.0%）更高（P<0.05）。家长照护能力：干预组家长照护知识掌握率（96.7% vs 73.3%）、情绪管理能力评分（42.5±3.1 vs 35.2±4.0）均显著优于对照组（P<0.01）。

基于家庭参与的阶梯式护理模式通过分阶段目标设定、家长赋能及游戏化康复，有效提升了儿童风湿病患者的治疗依从性与疾病控制效果，促进了生长发育，同时增强了家长的照护信心与能力。该模式将“医院-家庭-社区”资源整合，契合儿童疾病“需长期管理、依赖家庭支持”的特点，为儿童风湿病慢病管理提供了可推广的实践路径，对改善患儿长期预后具有重要意义。