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代谢相关性脂肪性肝病患者自我健康管理“知-行断裂”体验的 质性研究
作者: 徐碧海
单位: 成都市第五人民医院

摘要

代谢相关性脂肪性肝病(Metabolic-associated fattyliverdisease,MAFLD)是指排除饮酒或其他明确的肝损伤因素所致的肝细胞内脂肪沉积的疾病。随着经济发展和人们生活方式的改变, MAFLD检出率急剧上升,已成为终末期肝病的重要原因。作为目前全球发病率最高的慢性肝病,已成为公共卫生领域的重要挑战 。自我健康管理是控制MAFLD病情进展的关键,包括饮食控制、规律运动、定期复查、遵医嘱用药等核心行为。临床实践中发现,多数MAFLD患者明确知晓自身健康状况及自我管理的重要性,但实际执行过程中常出现行为偏差或难以坚持,形成“知晓却做不到”的知-行断裂现象。这种断裂不仅影响疾病预后,还可能导致患者产生挫败感、焦虑等负面情绪,进一步加剧管理困境。目前关于MAFLD患者自我健康管理的研究多集中于定量调查,侧重描述管理行为现状及影响因素,而对患者“知-行”断裂背后的主观体验、深层诉求及情境化困境的探究相对不足。然而,现有质性研究多集中于单一因素(如知识或心理)的探讨,对患者在其具体生活情境中,认知、环境、支持与心理如何动态交织导致行为失守的整合性理解尚显欠缺。本研究旨在深入这一“黑箱”,系统揭示MAFLD患者‘知-行断裂’的整体性体验与深层逻辑。

采用现象学研究方法,于2025年9月—2026年1月选取某三级医院肝病门诊就诊的16例MAFLD患者作为研究对象。通过半结构化深度访谈收集资料,运用Colaizzi 7步分析法对访谈资料进行编码、提炼主题。

经资料分析,提炼出4个核心主题:① 认知与实践的断裂:健康认知不全面且缺乏可操作性,自我管理目标模糊;② 多重压力下的行为妥协:社会角色冲突、不良生活环境的制约,心理负担加剧行为失控;③ 支持系统的缺失:医疗支持碎片化、家庭支持不足、同伴支持匮乏;④ 自我效能感低下:长期坚持的挫败感、行为改变的畏难情绪,缺乏持续动力。

 MAFLD患者自我健康管理的“知-行”断裂是认知、环境、支持系统及心理状态等多因素交织作用的结果。临床实践中应关注患者主观体验,建议构建“认知强化-环境优化-支持赋能-心理疏导”四位一体的干预模式,帮助患者突破管理困境,提升自我健康管理能力。

关键词: 代谢相关性脂肪性肝病;自我健康管理;知-行断裂;质性研究;护理干预
来源:第十届中国研究型医院学会肝病专委会学术会议