摘要
年轻系统性红斑狼疮(SLE)患者普遍存在恐惧疾病进展(FoP)问题,发生率高达60%-75%,严重影响治疗依从性与生活质量。PERMA模型(积极情绪、投入、关系、意义、成就)是积极心理学代表性理论,但在SLE患者FoP干预中应用有限。本研究旨在探讨基于PERMA模型的心理支持方案对年轻SLE患者FoP水平及积极心理健康状态的影响。
采用随机对照试验设计,纳入2025年1-12月某三甲医院风湿免疫科18~35岁SLE患者86例,随机分为对照组(n=43)与干预组(n=43)。对照组实施常规护理(健康教育、用药指导、常规心理安抚)。干预组在此基础上叠加8周基于PERMA模型的积极心理干预方案,包含8个主题单元(积极情绪培养、优势发掘、专注训练、关系强化、意义重构、成就体验等),采用每周1次团体活动联合线上社群支持的模式。于干预前、干预结束时、干预后3个月,采用恐惧疾病进展简化量表(FoP-Q-SF)、积极心理健康量表(PERMA-Profiler)及服药依从性量表(MMAS-8)进行评价。
干预前两组FoP-Q-SF基线得分无显著差异(P>0.05)。干预结束时,干预组FoP-Q-SF总分(27.93±5.46)显著低于对照组(34.18±6.22)(P<0.001)。干预后3个月随访,干预组得分(28.46±5.78)仍低于对照组(33.09±6.15)(P=0.001)。干预组PERMA-Profiler总分(7.56±1.23)高于对照组(6.18±1.45)(P<0.001),其中积极情绪与意义维度提升最为明显。服药依从性优良率干预组(85.37%)高于对照组(64.29%)(P=0.027)。两组疾病活动指数(SLEDAI)在各时点均无统计学差异(P>0.05)。
基于PERMA模型的8周积极心理支持方案能够有效降低年轻SLE患者的恐惧疾病进展水平,改善积极心理状态及服药依从行为,效果可持续至干预后3个月,且未对疾病活动产生不良影响。该方案结构清晰、操作性强,可作为风湿免疫科年轻SLE患者心理护理的补充手段。未来需开展多中心、大样本研究验证其远期效果。
