摘要
目的: 探讨基于叙事医学理念的护理干预对青年强直性脊柱炎(AS)患者疾病意义建构、心理弹性及治疗依从性的影响。青年AS患者常因慢性疼痛、躯体形象改变及未来不确定性而经历深刻的疾病叙事困境。本研究旨在通过引导患者叙事与共情性回应,帮助其重构疾病经验,实现从“受害者”到“管理者”的身份转变。
方法: 采用混合方法研究设计。首先,通过目的抽样对15名18-35岁的AS患者进行半结构式深度访谈,运用解释现象学分析(IPA)提炼其疾病叙事中的核心主题与意义困扰。基于质性研究发现,设计一项为期8周的叙事医学护理干预方案。采用随机对照试验,将80名符合纳入标准的青年AS患者随机分为干预组(n=40)与对照组(n=40)。对照组接受常规健康教育。干预组在常规基础上参与结构化叙事干预,内容包括:1)“生命故事线”绘制工作坊,引导患者视觉化呈现患病历程;2)平行病历书写与分享小组,鼓励患者书写疾病故事,并由护士撰写“平行病历”进行共情性回应;3)基于叙事的医患沟通演练。于干预前、干预结束时、干预结束后3个月,采用疾病感知问卷(IPQ-R)、心理弹性量表(CD-RISC)、治疗依从性量表及自设的叙事意义感问卷进行评估,并对干预组患者进行结局访谈。
结果: 质性研究揭示青年AS患者的叙事困境集中于“断裂的身体图式”、“被冻结的未来”及“社交隐退的自我”。量性结果显示,干预结束时及随访期,干预组患者在IPQ-R的情绪表征维度得分显著降低,在个人控制、治疗控制认知维度得分显著提高(P<0.01);心理弹性、治疗依从性及叙事意义感得分均显著高于对照组(P<0.05)。访谈资料表明,干预帮助患者“感觉被真正理解”、“找到了与疾病共处的新角度”。
结论: 基于叙事医学的护理干预为青年AS患者提供了表达、审视与重构疾病经验的安全框架,能有效促进其积极疾病意义的形成,增强心理适应能力与治疗参与度。这提示,将叙事能力培养纳入风湿科专科护士的核心胜任力,是深化临床人文关怀实践、实现生物-心理-社会医学模式转化的重要路径。
