分析儿童系统性红斑狼疮的临床特征、治疗策略及随访管理现状，探讨疾病活动性、器官受累模式及代谢并发症特点，为优化儿童狼疮慢病管理体系提供循证依据。

回顾性分析某三级甲等医院儿童系统性红斑狼疮个案随访数据库，纳入2022年3月至2025年7月期间收治的72例患儿。收集人口学资料、临床表现、实验室检查、治疗用药、SLEDAI-2K评分、并发症及随访信息，采用描述性统计方法进行分析。

72例患儿中，女性62例（86.1%），男性10例（13.9%），发病年龄6～16岁，平均（10.8±2.5）岁。临床表现以肾脏损害最为突出，狼疮性肾炎发生率72.2%；血液系统损害占54.2%，神经系统损害占15.3%，肺部病变占26.4%。实验室检查显示，低补体血症发生率为84.7%，抗dsDNA抗体阳性率为79.2%。入院时SLEDAI-2K评分≥10分（中重度活动）者占66.7%。治疗方面，所有患儿均接受糖皮质激素治疗，联合免疫抑制剂比例达86.1%，生物制剂使用率为34.7%。代谢并发症方面，高甘油三酯血症发生率为41.7%，高胆固醇血症为37.5%，肥胖症为15.3%，高眼压/激素性青光眼为19.4%，维生素D缺乏为52.8%，低钾血症为16.7%。随访依从性方面，1月、3月、6月及1年随访完成率分别为87.5%、80.6%、73.6%及65.3%，呈现随随访时间延长而下降的趋势。生活质量评估显示患儿在情绪、社交、学业等维度存在不同程度受损，家长焦虑评分普遍偏高。

儿童系统性红斑狼疮以女性多见，肾脏受累最为常见，疾病活动性高，需联合免疫抑制剂及生物制剂进行长期管理。代谢并发症发生率高，是随访管理中需要重点干预的问题。随访依从性随时间推移逐渐下降，心理支持与延续性护理是改善预后的关键环节。建议建立以个案管理师为主导的多学科协作随访体系，强化用药指导、代谢监测与心理干预，以提升患儿生存质量与长期预后。