摘要
幼年特发性关节炎(JIA)是儿童时期常见的风湿性疾病,而青少年期是疾病管理的关键阶段,其治疗依从性直接影响疾病预后。本研究旨在深入探究青少年期 JIA 患者在治疗过程中面临的依从性困境,挖掘影响其治疗依从性的关键因素,为制定针对性干预措施提供理论依据,从而改善患者的治疗效果和生活质量。
采用现象学研究方法,遵循目的抽样原则,选取在我院免疫与风湿病科就诊且符合纳入标准的17例青少年期 JIA 患者作为研究对象。运用半结构化深度访谈法收集资料,访谈提纲围绕患者治疗过程中的经历、感受、行为以及遇到的困难等方面展开。访谈结束后,采用 Colaizzi 7 步分析法对访谈资料进行系统分析,提炼主题,确保研究结果的真实性和可靠性。
研究结果显示,青少年期 JIA 患者在治疗依从性上面临多方面的困境。首先,患者对疾病认知存在局限性,部分患者对疾病的长期性和复杂性缺乏深刻理解,导致治疗信心不足。其次,治疗方案的复杂性和副作用对依从性产生负面影响。例如,频繁的药物注射和长期服用药物带来的身体不适,使患者产生抵触情绪。此外,家庭支持的不足也是依从性困境的重要因素之一。部分家庭成员对疾病重视程度不够,或因经济压力而影响治疗的持续性。社会支持方面,学校环境对患者的包容性不足,导致患者在学习和社交中面临压力,进一步影响治疗依从性。最后,青少年期患者正处于心理和生理的快速发育阶段,自我意识增强,对治疗的自主性需求与家长的管控之间存在矛盾,也对依从性产生干扰。
青少年期 JIA 患者在治疗依从性方面面临多种复杂困境,涉及疾病认知、治疗过程、自我意识、社交生活和家庭环境等多个层面。临床医护人员应联合家庭、学校和社会各方力量,通过开展个性化健康宣教、优化治疗方案、关注患者心理需求、构建支持性社交环境以及强化家庭支持系统等综合干预措施,切实提高青少年期 JIA 患者的治疗依从性,助力患者更好地应对疾病,改善生活质量。
