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类风湿关节炎患者旅程地图构建及护理需求分析:一项混合方法研究
作者: 张瑛
单位: 山西白求恩医院山西医学科学院

摘要

探索类风湿关节炎患者疾病旅程中的关键经历及护理需求,构建类风湿关节炎患者旅程地图,并在此基础上编制护理需求量表,以量化分析患者护理需求现状及其影响因素,为实施分阶段护理干预和优化连续护理服务提供依据。


本研究为探索性序列设计混合方法研究。首先采用目的抽样法,于2024年3月—4月在山西白求恩医院风湿科门诊筛选符合纳入标准的类风湿关节炎患者作为本研究的访谈对象。通过半结构式访谈法收集定性资料,了解受访者在症状出现、求医诊断、治疗启动、病情波动及长期管理等疾病旅程中的真实体验及护理需求。并应用质性分析软件对访谈内容进行编码、归类,用Colaizzi七步分析法进一步进行整理、分析,并提炼访谈主题。完成定性研究后,结合访谈归纳的主题、文献回顾及专家咨询结果,形成类风湿关节炎患者护理需求量表初始条目池,并通过专家函询、预测试、条目分析及信效度检验形成正式量表。其次采用便利抽样法,于2025年6月—2026年2月在山西三所三甲医院风湿科门诊选取符合纳入标准的类风湿关节炎患者作为调查对象,签署知情同意书后进一步对受访者护理需求的量化情况做出分析。


定性研究共纳入18例受访者进行半结构式访谈,共提炼出4个主题:(1)疾病早期症状识别不足与求医过程曲折;(2)确诊及治疗启动阶段的信息缺失与情绪冲击;(3)长期管理过程中症状控制、用药负担与生活适应困境;(4)对连续性、个体化护理支持的多维需求。基于定性研究结果形成量表初始条目池,经专家咨询、预测试、条目分析及信效度检验后形成类风湿关节炎患者护理需求正式量表,量表水平内容效度指数(S-CVI)为0.888,条目水平内容效度指数(I-CVI)为0.720~0.960。,表明该量表具有良好的信度和效度。定量研究共收集问卷189份,结果提示类风湿关节炎患者护理需求普遍存在,主要集中于疾病知识获取、症状管理、用药指导、心理支持及连续随访等方面。不同旅程阶段患者护理需求存在差异,其中治疗启动期和病情波动期患者护理需求相对较高。定量研究结果进一步证实了定性研究中患者在疾病认知不足、长期治疗负担较重及连续护理支持不足等方面的突出问题。

类风湿关节炎患者在疾病旅程中存在持续且动态变化的护理需求,不同旅程阶段患者需求重点有所不同。临床护理实践中应基于患者旅程地图,重点加强疾病知识宣教、症状与用药管理、心理支持及延续性护理服务,构建分阶段、个体化的连续护理模式,以提高护理服务的针对性和有效性。

关键词: 类风湿关节炎;患者旅程地图;护理需求;量表编制;混合方法研究
来源:中华医学会第二十八次风湿病学学术会议