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近5年系统性红斑狼疮短视频平台健康信息质量与公众关注度演变(2021-2025)
作者: 李恒
单位: 深圳市人民医院

摘要

系统性红斑狼疮(Systemic Lupus Erythematosus,SLE)是一种好发于育龄期女性的慢性自身免疫性疾病,中国现有患者约100万人,患病率全球第二。随着短视频平台用户规模在中国突破10亿,SLE相关健康信息正以前所未有的速度在抖音(TikTok)、B站(Bilibili)、微博(Weibo)等平台广泛传播。本文综述2021-2025年间上述平台上SLE相关健康信息的内容质量、传播特征及公众关注度演变规律,识别信息质量缺陷与患者需求间的结构性失衡,为临床医生参与科普传播及平台健康信息治理提供循证依据。

本研究采用二次分析与可视化整合方法,系统检索并纳入近五年公开发表的SLE相关社交媒体研究。提取各研究中的平台类型、样本量、内容主题、信息质量评分、传播指标及社会支持指标,对结果进行结构化归纳,并以表格和图形展示不同平台SLE信息传播特征、内容质量差异及患者关注重点。

研究显示,SLE网络传播内容主要集中于症状经历、治疗体验、皮肤黏膜表现、心理健康和带病生活等主题。短视频平台中SLE视频信息质量普遍较低。且狼疮相关视频中,症状经历类内容占69.3%,累计观看量最高;药物治疗内容多呈负面叙事,而非药物疗法更常被正面强化。疾病描述和带病生活是最主要讨论主题;社会支持方面,信息支持供给高于需求,而情感支持和工具性支持存在明显不足。

近五年SLE网络健康信息传播呈现出“高关注议题集中、平台质量不均、情感支持不足”的特征。短视频平台提升了SLE相关信息可见度,但内容可靠性仍有限,且高传播内容未必具有更高质量。未来应加强风湿免疫专科医务人员参与网络科普,优化平台健康信息审核与推荐机制,并重视患者情感支持与长期疾病管理信息的补充。

关键词: 系统性红斑狼疮;社交媒体;短视频;健康信息传播;信息质量;患者教育
来源:中华医学会第二十八次风湿病学学术会议