日前，国家卫生健康委印发《2025年国家医疗质量安全改进目标》和各专业2025年质控工作改进目标。其中，国家医疗质量安全改进目标明确了提高住院患者静脉输液规范使用率、提高医疗机构检查检验结果互认率等10项目标，质控工作改进目标涉及罕见病、呼吸内科、产科、儿科及小儿外科、等40个专业。

纳入的5种罕见病分别是：进行性肌营养不良、特发性心肌病、非典型溶血尿毒症综合征（aHUS）、免疫球蛋白G4（IgG4）相关性疾病、抗中性粒细胞胞质抗体（ANCA）相关性血管炎。主要为针对罕见病漏诊误诊率高、诊疗质量良莠不齐的现状，重点推进已有规范化诊疗指南、实际诊疗规范性较差且疾病危害较大的罕见病的诊疗质量提升。

核心策略

①医疗机构应进行院内罕见病规范化诊疗体系建设，成立由医务、临床科室、医技、药学、病案、护理等部门组成的罕见病多学科团队，并指定牵头部门。

②医疗机构应重点加强罕见病多学科合作诊疗机制，并建立完善的转诊机制。

③医疗机构应组织罕见病所属专科的科室骨干参加国家和省级质控中心组织的规范化诊疗培训，并定期在院内开展相关培训，确保医护人员熟练掌握相关诊疗规范，能够及时识别、正确诊断相关患者并给予规范化治疗。

④医疗机构建立本机构5种罕见病单病种诊疗的监测及评价机制，明确相关质控指标数据采集方法与数据内部验证程序，按季度进行数据分析、反馈。

⑤医疗机构运用质量管理工具，查找分析影响本机构5种罕见病规范诊断及治疗率不足的因素，提出改进措施并落实。