编者按

阳光下，在其他孩子嬉笑打闹时，有这样一群容易被忽视的血友病儿童只能躲在角落里默默张望——他们运动时容易出血，伴随钻心的疼痛。同样处于人生的起跑线，难道他们的故事还没开始就已经被画上句号了吗？

不，关注血友病，让儿童拥有健康快乐的童年，社会一直在努力。由北京生物制品研究会、北京生物制品儿科分会联合北京儿童医院“血友病综合管理中心”发起的儿童血友病综合关怀体系医生能力拓展项目（以下简称“项目”）温馨启航。项目发起背后有哪些精彩的故事？项目包括哪些主要内容？项目实施将对血友病儿童产生怎样的影响？本期编者将与您共同揭秘。

缘起：各地儿童血友病诊疗水平参差不齐，“项目”应运而生

近十年来，随着血友病诊疗中心的建设和各级政府医保政策的完善，血友病诊疗得到快速发展。据估算中国儿童血友病预防治疗率已达76%，但各地血友病诊疗水平参差不齐，不同地区经济水平和医保政策亦有所差异，目前仍有许多血友病患者尚未得到正确诊断和规范治疗。在此背景下，“诺爱儿童血友病学院”应运而生！

2023年2月11日，项目在深圳市大中华希尔顿酒店正式启航，并特别邀请首都医科大学附属北京儿童医院吴润晖教授等在内来自全国各地的9位儿童血友病专家深入探讨现在儿童血友病开展家庭治疗的难点，未来应如何构建儿童血友病的综合关怀体系。与会专家表示该项目的实施能够将血友病综合管理经验辐射到全国各地儿童血友病中心，进一步提升我国儿童血友病规范化诊治水平，帮助更多患儿享受健康人生。

“诺爱儿童血友病学院”

儿童血友病综合关怀体系医生能力拓展项目启动仪式

内容：“项目”将多维度普及儿童血友病综合管理经验

“项目”将支持搭建儿童血友病省级综合关怀团队，并组织血友病训练营，在北京儿童医院面对面深入学习MDT团队合作和患者管理。同时将开展线上儿童血友病综合管理课程（计划每月一期，内容见表1，暂定）。

表1 儿童血友病综合管理课程表

展望：构筑坚实壁垒，全方位呵护血友病儿童健康成长

“项目”的启动吹响了儿童血友病综合关怀的号角，不同领域的专家将利用丰富的临床经验、贴心的人文关怀共同为中国血友病儿童筑起爱的港湾。相信随着“项目”的顺利实施，中国整体儿童血友病诊疗水平将进一步提升，这也将帮助更多血友病患儿像正常人一样书写属于自己的人生故事。