100多年前，为了庆祝女性解放运动的胜利，每年的3月8号被定为国际妇女节。在当今社会，女性已基本实现了自由平等，她们可以在职场上叱咤风云，在舞台上熠熠生辉，亦或在生活中游刃有余，但面对女性疾病，她们往往力不从心。

提到女性健康，我们首先会想到妇科疾病，除此之外，还有一种自身免疫性疾病更“偏爱”女性，给女性患者带来巨大的疾病负担，它就是“系统性红斑狼疮(SLE)”。

SLE是一种慢性、系统性、自身免疫性疾病，最典型的症状是面颊部出现红斑，俗称“蝴蝶斑”，18世纪的人们认为该病的面部红斑表现像被狼咬伤所致，因此有了“狼疮”名字的由来。SLE不仅影响皮肤，还会造成肾脏、血液及神经系统等重要脏器损害，是一种严重威胁国民健康的重大慢性疾病^[1]。

SLE在女性中高发，疾病负担严重

我国SLE的患病率约为30/10万～70/10万^[2]，居世界第二。平均发病年龄为30.7岁，女性与男性的患者比例高达12:1^[3-4]。SLE不仅影响女性的容貌，给女性患者带来巨大的心理负担，还会影响女性生育，研究显示，SLE多发生于育龄期女性，我国SLE患者中，大约11%的患者会发生不良妊娠结局^[5]。除此之外，SLE还会影响患者工作、社交，随着疾病的发展，SLE合并症负担增加，治疗的经济负担也随之增加（图1）。

图1 SLE患者疾病负担严重

SLE长期治疗依从性存在挑战

SLE作为一种需要长期维持治疗的慢性疾病，用药依从性差是全球范围内的重要公共卫生问题，根据世界卫生组织资料显示，全球有25%～50%的患者不遵从医嘱服药[7-8]，而我国的不依从率高达56.9%[9]。影响患者治疗依从性的因素有很多，主要包括：对疾病认识不足，担心药物副作用，服用多种药物，医患沟通欠佳，经济因素和心理因素等（表1）。

表1 影响SLE治疗依从性的因素

除此之外，我国SLE患者对糖皮质激素的应用存在使用率高、剂量大、使用时间长等特点（图2），而作为背景治疗药物的羟氯喹，服用率仅为73.21%，这些因素在一定程度上导致我国SLE治疗效果差、长期并发症发生率高^[1]。

图2 我国SLE患者糖皮质激素用药特征

羟氯喹助力SLE患者提高治疗依从性，让母爱延续

羟氯喹(HCQ)自1955年开始用于SLE的治疗，有着68年的使用经验，也积攒了大量的循证医学证据，是治疗SLE的基石^[12]。

研究数据显示，HCQ治疗SLE依从性良好，4年后仍有超半数患者坚持HCQ治疗^[13]。另外，HCQ长期维持治疗可使SLE患者复发风险降低56%^[14]，治疗3年的系统性器官损伤发生风险降低66%(OR=0.34, 95%CI, 0.132-0.867) ^[15]。HCQ等抗疟药长期使用16年后SLE患者生存率仍接近90%，比不使用患者生存率增加11.8%^[16]（图3）。

图3 羟氯喹长期使用可降低复发，提高生存率

对SLE发病年龄的分析发现，女性在20岁至绝经前的发病率明显增高^[17]，因此生育问题在SLE患者中较为普遍。现在很多人都知道，SLE患者是可以结婚生子的，但在怀孕期间，很多孕妈妈由于担心胎儿安全，会停用一切药物，这不仅会导致病情加重，还可能引起新生儿狼疮综合征等不良结局。因此，在怀孕期间，只要选择合适的药物，不仅能控制病情，还可以改善新生儿结局。

HCQ凭借其较广泛的使用经验和多项临床试验，验证了其在妊娠期女性中良好的安全性。研究数据显示，与其他治疗相比，HCQ可显著降低总体流产风险^[18]、新生儿狼疮风险^[19]和先兆子痫风险^[20]等不良结局，助力更多SLE患者实现做母亲的愿望。

图4 羟氯喹降低女性不良妊娠结局风险

小结

SLE是一种严重威胁女性健康的系统性疾病，由于对疾病认识不足等原因，大多数患者治疗依从性较差，知己知彼，百战不殆，因此，了解疾病，选择合适的药物规范治疗，SLE便可以迎刃而解，患者也不必“谈狼色变”。

那些疾病的伤痕，不过是美丽的结痂，终将变成坚硬的铠甲，守护每一个红斑女孩，度过暗黑的长夜。

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