滤泡性淋巴瘤（FL）是我国常见的惰性淋巴瘤之一，发病率有逐步上升的趋势^[1-2]。近2年来，随着对中国本土FL患者人口学特征和诊疗情况的进一步了解、学科建设的进一步实施、新型药物的频繁出现、患者关爱活动的日益丰富，FL患者深切感受到了治疗和精神上的双重呵护，满心期待着更加美好的未来。而《2020中国滤泡性淋巴瘤患者生存状况白皮书》^[3]的发布是这一变化的开始。

深入挖掘本土数据，探究患者未尽之需

FL患者的人口统计学、临床特征、治疗模式和预后在西方国家已有详细记录。然而，这些信息在中国却比较缺乏^[4]。值此之际，2020年12月11日，《2020中国滤泡性淋巴瘤患者生存状况白皮书》（以下简称白皮书）发布。白皮书共纳入326份FL患者及家属的问卷结果，对中国FL患者的人口学特征、诊断、治疗、疾病经济负担、用药情况和生存质量等做了详细阐述，有助于促进学术交流，提高临床医生对疾病的认知，更重要的是，让更多临床医生更关注FL患者^[3-4]。

此外，另一项大型真实世界研究指出：目前中国FL患者的5年总生存（OS）率已经与西方相近^[4]。然而，FL难以治愈，反复复发和进展严重影响了中国FL患者的生活质量，是亟需满足的临床需求。此外，24个月内疾病进展（POD24）患者5年OS率下降40%^[5]。因此，延长无进展生存期（PFS）、降低POD24也成为FL治疗的新目标。

2020中国滤泡性淋巴瘤患者生存状况白皮书

探索创新优化疗效，纳入医保普惠患者

中国FL的临床特征与西方存在差异：中位发病年龄更低，大多数患者确诊时已是晚期，且结外受累更常见，这部分患者预后明显较差^[4,6]。此外，中国患者的体能状态较差和观察等待的比例更低^[4]。因此，中国FL患者应及时开启治疗，且一线治疗选择非常重要。利妥昔单抗联合化疗的一线治疗方案的出现显著改善了 FL 患者的预后。然而，仍有 20%-35% 的患者会在 2 年内出现疾病进展、复发或死亡，早期疾病进展患者的预后更差^[7]。因此新型治疗药物及优化方案相继问世^[8]，如靶向治疗（新型CD20单抗如奥妥珠单抗、来那度胺、PI3K抑制剂等）、双特异性抗体及嵌合抗原受体 T细胞（CAR-T）等的单药和联合疗法^[9]。

白皮书指出：绝大多数受访患者表示他们对治疗FL的新药有非常迫切地需求，其中88.65%都期待奥妥珠单抗上市。此外，患者在选择药物时，药物的疗效、医保、价格等依次被患者认为最重要的考虑因素^[3]。多项研究已经证实奥妥珠单抗在初治和复发/难治FL患者良好的疗效^[10]，可带来显著的PFS获益，降低初治患者POD24风险^[11]。2021年奥妥珠单抗在国内上市，上市100天后又纳入2022版国家医保目录，医保支付范围为说明书中的适应症，涵盖FL一线诱导和维持治疗，为初治FL患者提供了新的治疗选择，推动了临床规范化治疗，同时提高了创新药物在中国的可及性，减轻了FL患者的经济负担。

640 (1).png

中国FL患者最期待的新药

积极促进专病专治，深化患者全程呵护

白皮书指出：受访患者异地确诊及就诊情况突出，患者大多需要去医疗资源较为集中的地区（如北京、上海等）或者省会城市的三甲医院才能获得确诊。23.01%的患者无法及时确诊（耗时约5个月）^[3]。此项发现揭示了FL患者受到的关注尚远远不够，且全国各地的FL诊疗水平参差不齐，整体水平有待进一步提高。广大临床医生需要提高对FL患者的关注度，各级医疗机构需不断提升对FL患者的诊疗水平，让FL患者在各级医院都得到及时、精准的诊治，获得广泛的温暖和呵护。

根据我国流行病学调查数据显示：FL患者的发病率有逐年增加的趋势^[12]。近年来，随着国内对FL患者重视度的不断提高，越来越多的FL患者得到了及时的确诊，这是FL发病率出现逐年增加趋势不可或缺的原因。近2年来，国内正持续推进FL学科建设，开设了FL专病门诊，提升FL患者就医体验，为FL患者提供系统化的随访、就医、用药指导等服务。为加强对FL患者的全程管理，国内多个淋巴瘤中心及科室也采取了一些积极措施：建立FL患者管理日志（例如《无滤日记》《患者关爱日志》），对患者确诊后的生理和心理状态进行长期随访与关注；护理团队的深度参与，例如设立医护整合门诊，设立专科护士在门诊或住院治疗、观察随访全过程参与，关注患者的治疗情况、生活质量以及心理状态等等，为患者提供优质的护理服务，提高患者的生活质量；在院内招募志愿者团队，鼓励FL患者坚持治疗、保持积极心态等。这些举措为FL患者提供了良好治疗的保证以及全方位的服务，帮助他们回归正常生活。将来，在各方努力下，淋巴瘤专科化建设将逐渐走上一个更加高度精细化和个性化的发展道路，为每一位FL患者带来的实实在在的福祉。

社会关爱由身到心，携手共赴“无虑人生”

白皮书强调：FL患者的生活质量明显低于普通人群，在疼痛/不舒服和焦虑/沮丧这两个方面所遇到的问题相对严重；另外，多数患者仅能感受到有限的尊严、快乐和活力；此外，复发患者对FL的复发恐惧程度整体高于初诊患者。更令人担忧的是，复发患者在情感性支持、社会互动性支持、实质性支持以及讯息和情绪支持等方面，得分远低于初诊患者，尤其在“情感性支持”方面差异最大[3]。因此，精神上的支持与鼓舞对FL患者而言不可或缺。

近两年来国内对FL患者生活质量的关注度也在持续上升。多种多样的患者活动提供了多维度、全方面的关爱，从全球首个滤泡性淋巴瘤患者公益日设立，到启动“无虑人生”FL患者关爱月系列活动的启动，再到连续5年成功举办的“因美而生”世界淋巴瘤日公众宣教活动，不仅帮助FL患者正视疾病、提高治疗信心，同时减轻患者对疾病的焦虑、担忧、恐惧等情绪，促进其“身”与“心”的康复，用爱温暖其前行之路。

640 (2).png

左起：橙色雨丝（病友）、风铃（病友）、雪雪（病友）、许彭鹏、小猪泡泡（病友）、吕方芳、俞文娟、王黎、伟哥（病友）、陈波斌、吴德沛、沈志祥、赵维莅、佟红艳、徐兵、颜霞、朱霞明、赫洋和蒋明（以上病友皆为化名）

小结

近两年来FL领域的发展日新月异，关于中国患者的临床数据不断发表，学科建设持续加强，新药及新型联合方案百花齐放，患者关爱活动也日益增加。FL患者的未尽之需得到充分满足，使患者不但在疾病治疗方面获得了高效的新型药物，PFS得到显著延长且POD24得到显著降低；此外，在精神方面得到了全面呵护，对复发/进展的恐惧得到明显减轻。相信未来随着领域的进步以及多方力量的共同努力下，FL患者获得高质量的生活、回归社会，并纵享无虑人生的情景指日可待。