在国际预防与临床研究论坛，来自美国疾病控制中心的廖幼廉教授以美国先心病人群研究为例，向我们介绍了先心病研究涉及的主要问题。

廖幼廉教授

2012 年美国国会向CDC 提供资金，委托其研究先心病对公共健康影响中尚未解决的问题。随后，CDC 邀请50 位专家座谈。2013 年，美国医学会杂志发表了会议的主要议题，包括4 各方面：先心病的流行、危险因素、长期预后、医疗状况。

成人先心病有增多趋势

先心病的流行病学数据很多，美国2002 年的数据显示，5~10 岁人群是先心病的高患病率人群；加拿大魁北克2014 年数据显示，儿童先心病患病率10~15 人/1000 人，高于成人先心病，但成人先心病有增多的趋势（2010 年 vs 2000 年）。

获得先心病流行病学数据的方法主要有4 个：公共卫生监测系统（美国43 个州有1 岁以内儿童的先心病监测系统）、人群为基础的队列、对已经存在的数据和电子记录进行整合、建立数学模型。

有明确的预防措施

15%~20%的先心病与基因缺陷有关，如Down 综合征、Turner 综合征和22q11.2 缺失，当然也有可以改变的危险因素。目前明确的预防先心病的措施包括：避免饮酒、吸烟、重金属、杀虫剂、感染、一些药物；控制糖尿病；预防接种，如接种流感疫苗；控制体重；每天摄入400 mg 叶酸。

预后相关数据多但零散先心病患者长期预后的评估主要来自长期注册研究和已有数据库的整合，在美国有约30-40 个相关的数据库，其中包括比较知名的胸外科学会先心病数据库（STS）和提高儿童和成人先心病治疗注册研究（IMPACT注册研究）。这些数据库可以提供先心病人群的长期预后，包括外科或介入治疗后的长期预后。

但是虽然数据多，这些数据库都是独立的，各数据库间未能有政府主导的整合，所以就无法进行全数据的整合和分析，另外，长期的预后数据还是缺乏。

此外，除硬终点外，一些有意义的终点，如生育、社会心理、生活质量、神经发育等是否应该成为评估预后的指标还值得探讨。

先心病需要终身医疗服务

美国有一半的儿童先心病患者未成年就已经死亡。先心病是一个需要终身提供医疗服务的疾病，美国心胸血液研究所、AHA 都对先心病的终身治疗有明确说明。如何让患者获得终身的医疗服务？

家庭医疗模式是一个很好的医疗服务模式，就是以家庭医生提供的初级医疗服务为基础，向外联系专科医生以获得医院的专业服务，向内联系社区以获得社区支持。

最后，廖幼廉教授总结说，政府、专业医生和医疗机构、初级医疗服务提供者、研究者、支付者等若能为先心病事业团结一心，必将推动其不断发展。

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