编者按

2023年，中国性病艾滋病防治协会在腾讯公司腾讯公益慈善基金会支持下，启动了凉山州红丝带关爱组织建设项目，支持加强HIV感染者的随访管理和关怀救助。这篇笔记来自于西昌市性艾协会企鹅红丝带爱心小屋的专职人员潭恒，记录了他帮助一名因病卧床的海哥重新站立的故事。

海哥并不“凶”

2023年8月的一天，一位名叫海哥（化名）的患者走进了西昌市疾控中心抗病毒治疗办公室。

他光头造型，两眼瞪得很大，露出一脸“凶恶”的表情。咧着嘴说道：“这里是西昌市疾控中心吗？”“是的，您有什么事吗？”抗病毒科王医生回答道。“成都那边的医院喊我来，我也不晓得啥事。”经过初步沟通，了解到他在成都住院治疗脑部疾病的时候发现感染了HIV，这次是来启动HIV抗病毒治疗的。

由于早上患者较多，我请海哥先到企鹅红丝带爱心小屋的咨询室等待，以便详细了解情况。经过仔细询问和查阅病历资料，了解到海哥疑似患有脑部胶质瘤，神经受到影响，从而导致面部神态发生了改变，这也解释了为什么他看起来给人一种“凶恶”的印象。

随后，我陪同海哥做完抗病毒治疗前的各项检测，第二天海哥在复诊后顺利拿到了抗病毒药物。我指导他把药分装在药盒里，通过分装药的过程记住药品的名字、形状、颜色。我反复给海哥讲解每一种药物的服用剂量，以及准时准点服药的重要性，让他知道只有按时按量服药、保持体内血药浓度，才能有效抑制病毒。原以为一切按部就班，然而，第一次电话随访就出现了意外。

海哥突然病倒了

海哥取药后的第6天，我给他打电话进行服药随访时，电话那头传来了年轻人的声音：“你是潭老师？我看电话上备注的是潭老师，我是海哥的侄儿。”“你好，我是潭恒，请问海哥呢？”“他现在说话都说不清楚了，站也站不起来，我们今天才赶到西昌，正准备来咨询一下该怎么办。”我立即邀请他们到办公室面谈。

十分钟后，4名海哥的家属来到了办公室。他们告诉我，海哥目前只能卧床在家，他们不知道现在这种情况还能否继续服药。我立即带着家属到抗病毒中心找主治医生咨询。

当家属拿出前几天开的抗病毒治疗药物和药盒时，我们发现药物一颗都没少。显然，海哥这段时间根本没有吃抗病毒药，这次病情加重与抗病毒治疗无关。

经过询问，他才说出了实情，他还想去成都就医，想把脑部疾患治疗好后再开始艾滋病的治疗，因此未及时服用抗病毒药物。医生建议海哥继续服用抗病毒治疗药物，同时按医嘱治疗脑部疾病。

不抛弃、不放弃

海哥没有配偶和子女，家里还有一位82岁的老人，照顾海哥成了沉重的负担，家属非常担心照顾海哥会不会感染HIV，有的还产生了放弃的想法。

为了鼓励家属不放弃海哥的治疗，我每周都会到海哥家里看望他，向家属讲解艾滋病知识，让他们知道日常生活接触，一起吃饭等都不会感染，缓解家属的焦虑心情。因海哥大小便都在床上解决，我建议家属准备一次性手套以及酒精，做好日常清洁消毒工作。看着我们如此关心海哥，家属也渐渐放弃了原来的想法，开始督促海哥按时按量服用抗病毒药物。

然而，药物治疗过程中出现了副反应。海哥服用抗病毒药物后，胃肠道副作用很大，腹泻明显，经常把床铺弄脏，让他和家属都感到不适和麻烦。我立刻与西昌市疾控中心的抗病毒治疗科和凉山州第七人民医院的医生联系，寻求解决方案。经过医生会诊，结合海哥治疗胶质瘤药物的情况，建议患者调整治疗方案，减少胃肠道反应。

海哥领到了低保

为了帮助海哥顺利申请报销医保药物，我帮助他收集、整理各类资料。同时，也不断地给患者和家属树立信心，鼓励他们坚持治疗。调整药物后，海哥的配合度也有所提高，但仍然说身体有些不适。考虑到海哥只能卧床，和家属讨论后决定让其在服药后看一些娱乐性的短视频，分散注意力。这个办法取得了良好的效果，再也没听海哥提到因为服药引起不适了。

随着时间的推移，海哥的病情逐渐趋于平稳。考虑到他目前的生活非常困难，我建议家属帮助他申请最低生活救助。为此，我拿着相关资料去工商局、城管局、车管所等单位盖章，最终帮助海哥顺利通过民政局认定并成功申请了低保。

海哥站起来了

在家属的悉心照料和红丝带爱心小屋工作人员的不断关怀下，海哥的康复情况越来越好。2023年12月9日，他突然感觉脚有力了，并且能逐渐活动了，我立即和家属一同带他到凉山州第一医院就医，医生建议他进行康复治疗。经过一段时间的康复训练，海哥在12月底已经能够站立并能杵着拐杖行走了，这一进步点燃了海哥及家属新生的希望。

在我们共同的努力下，2024年3月，海哥已经能够独自行走、买菜、做饭。由于他按时服用抗病毒药物，积极配合治疗，从最开始的病载检测318000拷贝/毫升到最近的一次病载检测结果为43拷贝/毫升，显示病毒得到了有效抑制。在2023年8月到2024年3月的8个月治疗过程中，企鹅红丝带爱心小屋的工作人员始终用心随访，真诚沟通，不断为患者及家属提供关怀和帮助。

我相信，在中艾协凉山州红丝带关爱组织建设项目支持下，会有越来越多像海哥这样的感染者受益，我们也会一直将这份爱传递下去，让企鹅红丝带爱心小屋成为患者温暖的港湾。

感谢腾讯公司腾讯公益慈善基金会对本项目的大力支持！

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