近年来，在党和国家对罕见病群体的高度重视下，我国罕见病防治事业取得了显著进展，全国罕见病诊疗协作网的扩大、罕见病药物陆续被纳入医保等工作，为患者带来了实实在在的希望。同时，罕见病诊疗与保障体系的构建仍任重道远，需要各方力量携手努力。

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近日，十四届全国人大三次会议、全国政协十四届三次会议在京召开。今年“两会”上，罕见病议题再度成为多位代表、委员关注的焦点之一。全国人大代表、联盟副理事长兼秘书长、北京协和医院院长张抒扬教授围绕罕见病诊疗与保障工作的完善，提出以下建议：

一、建议推动制定罕见病法律法规，加强我国在罕见病领域的法律及政策协同，明确各部门在罕见病防治中的职责；

二、从国家层面设立罕见病专项基金，吸纳社会资金，加大对罕见病研究、药物研发和患者诊疗救助的投入；

三、依托全国罕见病诊疗协作网，推动更多医疗机构应用罕见病人工智能辅助诊疗系统，提升识别诊治能力。

这些建议指出了罕见病防治工作的发展方向，鼓舞着广大罕见病从业者继续前进。未来，联盟将继续发挥桥梁纽带作用，凝聚各方力量，推动罕见病防治体系的完善，为罕见病患者带来更多希望和福祉。