儿童血友病家庭治疗专家共识
指南制定者:中国血友病协作组
出处:中国实用儿科杂志.2021.36(12):881-889.
发布时间:2021-12-28
儿童血友病的家庭治疗能帮助患儿及照护者更好地进行疾病自我管理,进一步提高患儿的生活质量,帮助他们更好地融入社会。为指导中国儿童血友病家庭治疗的开展,为儿童家庭治疗的临床实践提供一份兼具实用性和前瞻性的指导性文件,中国血友病治疗协作组儿科专业组借鉴国外最新共识以及国内儿童血友病家庭治疗的临床实践和经验,形成本共识,以期为我国罕见病联盟血友病专业组下属的各级血友病中心(包括血友病综合管理中心、血友病诊疗中心和血友病治疗中心)从事儿童血友病相关工作的临床医疗人员、卫生决策人员和相关科研工作人员指导儿童血友病家庭治疗提供建议。本共识适用于1 月龄至18 岁确诊为血友病A 或血友病B 的患儿,不适用于其他遗传性出凝血疾病、获得性出凝血疾病患儿。
儿童血友病的家庭治疗能帮助患儿及照护者更好地进行疾病自我管理,进一步提高患儿的生活质量,帮助他们更好地融入社会。为指导中国儿童血友病家庭治疗的开展,为儿童家庭治疗的临床实践提供一份兼具实用性和前瞻性的指导性文件,中国血友病治疗协作组儿科专业组借鉴国外最新共识以及国内儿童血友病家庭治疗的临床实践和经验,形成本共识,以期为我国罕见病联盟血友病专业组下属的各级血友病中心(包括血友病综合管理中心、血友病诊疗中心和血友病治疗中心)从事儿童血友病相关工作的临床医疗人员、卫生决策人员和相关科研工作人员指导儿童血友病家庭治疗提供建议。本共识适用于1 月龄至18 岁确诊为血友病A 或血友病B 的患儿,不适用于其他遗传性出凝血疾病、获得性出凝血疾病患儿。
